Alpe d'HuZes - Mijn Actie - Jan van Lierop

Jan van Lierop

Anti-strijkstok tegen kanker, doet u mee?

Na mijn deelname in 2009 en 2010 ben ik in 2012 weer van de partij om dit prachtige initiatief te steunen. Samen met mijn dochter Anouk en 6 andere kanjers uit Oosterhout. Dat uw geld goed wordt besteed kunt u hier op mijn actiepagina lezen.

Startdatum

31-10-2011

Doel

6,00 beklimmingen

Streefbedrag

€ 10.000,00

TeamBasePage_LabelSocialmedia

Jan van Lierop

Anti-strijkstok tegen kanker, doet u mee?

Wat doen we met het ingezamelde geld?

Alpe d'HuZes heeft sinds de eerste editie in 2006 al meer dan 42 miljoen euro opgehaald in de strijd tegen (de gevolgen van) kanker. Met dit geld financiert Alpe d’HuZes onderzoek, projecten en diensten die in lijn zijn met de missie:‘Anderen Faciliteren en Inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker’. Kanker als chronische ziekte dat is het ultieme doel.

Team Oosterhout

In 2010 hebben we met 56 deelnemers als Team Oosterhout 205.000 Euro voor KWF opgehaald. Dit was een onbeschrijfelijk mooi jaar! 2012 gaat ons zeker weer mooie momenten geven en meer uitzicht op "Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker".

Samen maken we dit mogelijk, doet u met ons mee?

De missie van Alpe d’HuZes komt voort uit het gegeven dat tegenwoordig 55% van de patiënten geneest van kanker. De 45% die niet geneest gaat steeds langer met kanker leven, soms 1 jaar, soms 5 jaar, en in bijzondere gevallen tot wel 15 jaar. Voor deze groep wordt de kwaliteit van leven met kanker steeds belangrijker. Dit is een belangrijk verschil met 30 jaar geleden. Toen ging 85% van de patiënten binnen 3 maanden dood en was de diagnose kanker welhaast een doodvonnis. In die situatie neem je als patiënt alleen maar afscheid. Met de sterk vergrote overlevingskans van nu gaat het voor veel patiënten juist om de kwaliteit van hun leven na de behandeling. Wij willen daarom ons geld besteden aan een breed spectrum van onderwerpen die te maken hebben met de kwaliteit van leven. Ook willen we een aantal belangrijke projecten ondersteunen die zich richten op het toepassen van nieuwe diagnose- en behandelmogelijkheden bij (grote) groepen kankerpatiënten.

Samenwerking met KWF
Alpe d'HuZes draagt één keer per jaar in oktober al het geld van onze sponsoren voor (meer dan) 100% over aan KWF Kankerbestrijding. Het geld komt bij KWF in een apart fonds op naam en wordt volledig aan onze doelstellingen besteed. Medici en wetenschappers kunnen projectvoorstellen indienen met het verzoek deze te bekostigen uit het Alpe d'HuZes/KWF-fonds. Deze voorstellen worden eerst getoetst aan onze missie 'Anderen faciliteren en inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker'. Projecten die hier in onze ogen aan voldoen worden vervolgens op wetenschappelijke kwaliteit beoordeeld door de speciaal ingestelde Alpe d’HuZes commissie van de Wetenschappelijke Raad (WR) van KWF Kankerbestrijding.

Thema’s, Programma’s en Projecten
De meeste projecten die wij ondersteunen zijn geclusterd in de volgende 5 thema’s en programma’s:

1. Sneldiagnose

2. A-CaRe (revalidatie van kankerpatiënten)

3. Leven met Kanker

4. Kanker en Voeding

5. Bas Mulder Award (prijs voor jonge onderzoekers)

Daarnaast steunt Alpe d’HuZes een aantal belangrijke projecten die vallen onder de noemer “Ontwikkelen en toepassen van nieuwe methoden van diagnose en (na)behandeling”.

Achter het hieronder gepresenteerde overzicht van alle (geclusterde) projecten vindt u nog een nadere beschrijving van de 5 thema’s.

Overzicht van alle lopende, goedgekeurde en geplande projecten per thema
Een paar opmerkingen zijn van belang bij het interpreteren van onderstaande cijfers:

1. De kosten die hieronder zijn opgenomen worden niet in 1 keer betaald, maar worden meestal gespreid over meerdere jaren. Veel onderzoeken duren 2 tot 4 jaar, en er wordt dan per jaar een proportioneel deel van het bedrag uitbetaald. Ook de salariskosten van de hoogleraren en ondersteuners zijn voor 5 jaar bij elkaar opgeteld, maar worden wel in 1 keer in het kostenoverzicht meegenomen.

2. Het totaalbedrag voor alle lopende en geplande projecten bedraagt 50 miljoen. Dit is meer dan de 42 miljoen die we tot en met 2011 hebben ingezameld. We gaan er hierbij vanuit dat we ook in 2012 (en daaropvolgende jaren) een aanzienlijke hoeveelheid geld gaan inzamelen. Het is natuurlijk niet de bedoeling om geld te gaan oppotten, maar zsm toe te wijzen aan projecten die binnen onze missie vallen en die ten goede komen aan de kankerpatiënten.

Toelichting op de 5 thema’s

Thema 1: Sneldiagnose
Iedereen heeft het wel eens meegemaakt: iemand uit je naaste omgeving, of jijzelf, heeft te horen gekregen dat er een vermoeden is van kanker. Er worden onderzoeken uitgevoerd, en het wachten op de uitslag begint. Dit kan 2 tot 14 dagen duren, en soms duurt het meer dan 4 weken. Wachten op een dergelijke uitslag brengt veel onzekerheid en angst met zich mee. Voor de persoon in kwestie, maar ook voor de partner, kinderen, ouders en vrienden. De wachttijd voor de diagnosestelling wisselt per ziekenhuis en per tumorsoort, maar kan verkort worden. Alpe d'HuZes heeft het initiatief genomen om er voor te zorgen dat al in 2011 in enkele ziekenhuizen voor 80% van de kankersoorten de diagnose binnen 48 uur na doorverwijzing op verdenking van kanker gesteld kan worden.

Thema 2: Revalidatie: A-CaRe (Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation Research program)
De strijd tegen kanker houdt niet op na chemotherapie of een andere behandeling. Een groot deel van de (ex)kankerpatiënten heeft tijdens de behandeling en zelfs jaren daarna last van klachten als vermoeidheid, een verminderd fysiek functioneren en daarmee een verminderde kwaliteit van leven. Om die kwaliteit van leven te verbeteren is voor kanker, net als bijvoorbeeld voor hart- en vaatziekten, een revalidatieprogramma nodig. In 2008 zijn de voorbereidingen voor het vijf jaar durende “Alpe d’HuZes Cancer Rehabilitation Research program” (A-CaRe) van start gegaan. Het doel van A-CaRe is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten, op maat gesneden en opgenomen in het basiszorgpakket. Het gaat hierbij dus om beweeg- en trainingsprogramma’s.

A-CaRe bestaat uit 2 deelprogramma’s, een klinische onderzoeksdeel (A-CaRe-1) en een implementatiedeel (A-CaRe-2).

A-CaRe-1 is in 2009 gestart. De vier onderzoeken worden uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg- en trainingsprogramma’s op de vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren. Het gaat hierbij om revalidatie bij 4 groepen van patiënten:

1. patiënten tijdens chemotherapie

2. patiënten na de chemotherapie

3. patiënten na een stamceltransplantatie

4. kinderen met kanker.

Deze onderzoeken worden gecoördineerd vanuit het EMGO Institute for Health and Care Research van het VU Medisch Centrum in Amsterdam.

A-CaRe-2 is in 2011 gestart en richt zich op de implementatie van revalidatieprogramma's in de praktijk. A-Care 2 bestaat eveneens uit vier projecten:

1. patiënt empowerment met ondersteuning door ICT

2. werkhervatting om de positie van de patiënt te versterken

3. kankerrevalidatie in de eigen huiselijke omgeving

4. implementatie van de zorgprogramma´s met de nadruk op fysieke training.

Deze onderzoeken worden gecoördineerd door het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

A-Care 1 en A-Care 2 hebben samen een budget van 7,4 miljoen euro en loopt tot 2014.

Thema 3: Leven met Kanker

Het feit dat mensen langer leven met de diagnose kanker heeft ook zijn weerslag op hun geestelijke gesteldheid. Hoe ga je om met deze ziekte en de gevolgen? Om hier structureel aandacht aan te geven is er door Alpe d’Huzes een leerstoel Leven met Kanker ingesteld. De aangestelde hoogleraar, Professor dr. Irma Verdonck is verbonden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. De leerstoel en de in dit kader opgestarte projecten moeten een wezenlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven én samenleven met kanker op het psychologische en sociale vlak.

Door het ontwikkelen en implementeren van screeningsmethoden en zorgprogramma’s zal de kwaliteit van de zorg verbeteren voor patiënten. Dit kan dan weer leiden tot grotere tevredenheid en een betere kwaliteit van leven bij die patiënten. Tevens zullen de ziekenhuiskosten dalen door kortere opnameduur, minder heropnames en consulten bij de behandelend arts. Ook de winst door het feit dat mensen bijvoorbeeld weer sneller aan de slag kunnen is groot, zowel voor de patiënt als voor de samenleving,

Binnen het thema Leven met Kanker wordt onderzoek verricht naar drie thema´s:

diagnostiek en screening

behandelingen vanuit multidisciplinaire aanpak (medisch én psychisch)

specifieke factoren die bijdragen aan het voorspellen van overleven en kwaliteit van leven.

Leven met Kanker heeft op dit moment een budget van meer dan 8 miljoen euro. Uit dit budget wordt vanaf 2009 de leerstoel aan de Vrije Universiteit betaald en zijn inmiddels 16 onderzoeksprojecten gestart of goedgekeurd.

Thema 4: Kanker en Voeding

Het is onmiskenbaar dat goede voeding de kwaliteit van Leven met Kanker kan beïnvloeden. Daarom is in 2010 een leerstoel Kanker en Voeding ingesteld, met Prof. Dr. Ellen Kampman als hoogleraar. Deze leerstoel is gevestigd aan de Vrije Universiteit van Amsterdam en is tot stand gekomen in nauwe samenwerking tussen de Wageningen Universiteit en de VU Amsterdam. De Leeropdracht richt zich op voeding tijdens en na kanker, en niet zozeer op preventie tegen kanker.

Kanker en Voeding verkeert nog in de opstartfase en heeft een budget van 4,8 miljoen euro. Uit dit budget wordt sinds oktober 2010 de leerstoel aan de Vrije Universiteit betaald en zijn nu 2 onderzoeksprojecten gestart, terwijl er nog 2 in de beoordelingsfase zijn.
Voor de tweede fase van het themaprogramma. Kanker en Voeding is voor komende jaren al 3 miljoen gereserveerd.

Thema 5: Bas Mulder Award
Bas Mulder was aan een van de jongere Alpe d’HuZes-deelnemers van het eerste uur, die ondanks zijn ziekte altijd positief in het leven stond; helaas is Bas in september 2010 op 24-jarige leeftijd is overleden.

Ter ere van hem wil Alpe d´HuZes als jonge, ambitieuze organisatie graag jonge ambitieuze kankeronderzoekers extra stimuleren om met goede onderzoeksvoorstellen te komen. Daarom heeft Alpe d’HuZes in 2011 een budget van maximaal 2 miljoen Euro ter beschikking gesteld voor 1 of meer onderzoeksvoorstellen door onderzoekers onder de 35 jaar. Er zijn hiervoor in 2011 zeventien (17) voorstellen ingediend, die in mei 2011 door de Wetenschappelijke Raad op kwaliteit beoordeeld zijn. De WR was zeer te spreken over de kwaliteit van de ingediende voorstellen en 3 ervan hebben de prijs samen verdeeld (voor in totaal 1,7 miljoen euro). De winnaars hebben op 7 juni 2011 hun voorstellen voor het publiek gepresenteerd tijdens de koersweek in Frankrijk.
Vanwege het succes in 2011 heeft Alpe d'HuZes besloten ook in 2012 twee miljoen uit te trekken voor de Bas Mulder Award.