Patiënt;

Als lymfklierkanker patiënt ben ik geconfronteerd met het leed dat de ziekte kanker met zich meebrengt. Na een aantal plaatselijke bestralingen en een aantal zogenoemde Total Body bestralingen, welke niet het resultaat gaven welke verwacht en gehoopt werden, heb ik nog een achttal chemo kuren gekregen. Deze laatste hebben geresulteerd in een, door de behandelende hematoloog benoemd, rustig stadium en val ik in het Wait and See programma. (door mij categorisch aangeduid als Wait and Live programma)

 Zorg;

Als patiënt wordt je bij voortduring geconfronteerd met het feit dat de zorg zeer concentreert op de behandeling(reparatie) en minder of niet op het voortraject dan wel ‘het leven met’.

Het is toch vreemd dat je in de Wait and Live fase tijdens de reguliere controle momenten een (be)spreektijd krijgt van 10 minuten o.a. van de resultaten en ‘je klachten’. Je bent dan zo afhankelijk van je relatie met je behandelaar en zijn/haar verbale kwaliteiten en vorm van de dag, dat je wellicht moet spreken van een ‘topprestatie’.

 Lotgenoten;

Daarnaast is er tijdens behandeling en daaromheen lotgenoten contact en een aantal van deze lotgenoten zijn er nu (helaas) niet meer en hun gezinnen ‘moeten’ ook verder. En dan kan het van belang zijn dat hun herinneringen gevuld zijn met ‘goede emotie’ en dat zij terugkijkend dit met tevredenheid kunnen doen met betrekking tot o.a. de behandeling van hun dierbare.

En vooral dat laatste is van belang dat hier aanvullende aandacht voor komt en dit is ook een niet te verwaarlozen onderdeel van de stichting Alpe d’HuZes.

Aandacht voor de patiënt, daar waar protocol haast een behandeling op zich schijnt te zijn.

Dat is de reden waarom ik meedoe aan het project van de stichting MoZes.